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Rejoindre l’association E3M

Vous venez d’apprendre que vous êtes atteint(e) de Myofasciite à Macrophages (MFM). Un nom ardu pour une maladie peu connue qui, vous l’avez déjà expérimenté, rend le quotidien difficile.
C’est aussi une maladie peu visible, qui en outre suscite la polémique.

Peu visible, car qui peut imaginer les douleurs ressenties, l’épuisement chronique, les difficultés d’attention, de gestion de la mémoire immédiate et de gestion du stress que nous connaissons ? Leur accumulation, leur intensité démontre la profondeur de l’atteinte que nous subissons. Les personnes qui nous sont proches nous connaissent bien, elles savent que nos symptômes sont bien réels. Par contre, notre entourage plus lointain peut se montrer circonspect et lier notre épuisement à une surcharge d’activité par exemple, ou relativiser notre atteinte par ces mots : « oh mais moi aussi j’oublie plein de choses »…
Polémique, car la MFM, qui pour l’instant n’a pas de reconnaissance officielle, met en cause un produit vaccinal, ce qui est difficilement concevable au pays de Pasteur. Nous voyons souvent des membres du corps médical refuser, par principe, d’envisager toute remise en cause d’un composant du vaccin. Et l’Agence du Médicament (ANSM) reste malheureusement bien réticente elle aussi à toute remise en cause de l’adjuvant aluminique…

De plus, nos symptômes se retrouvent (partiellement) dans d’autres pathologies. Nombre d’entre nous ont été étiquetés comme fibromyalgiques, atteints du syndrome de fatigue chronique, voire relevant de pathologies psychosomatiques ou carrément psychiatriques, avant de recevoir le diagnostic de MFM.

Se regrouper au sein d’E3M, c’est bien sûr se retrouver avec des personnes qui partagent à peu près tous ce même parcours du combattant et qui se posent les mêmes questions : ce diagnostic de Myofasciite à Macrophages, comment l’apprivoiser ? Comment vivre avec cette maladie, quelles sont nos nouvelles perspectives ? Quelles démarches devons-nous effectuer ?

C’est aussi vouloir être informé des avancées dans les domaines qui nous concernent, bénéficier d’un accompagnement ou de conseils dans toutes les démarches à mener.

Enfin, c’est vouloir agir pour la reconnaissance de notre maladie et de son lien avec la vaccination, afin qu’une réelle prise en charge sanitaire existe sur tout le territoire et que les mesures nécessaires soient adoptées. Car il est insupportable que la vie de dizaines de milliers de personnes soit brisée par un produit de santé censé nous protéger… Insupportable, car « cela aurait pu être évité ».